Akromegalie

Karl ist einer von 154 Patient:innen, die mit uns offen über ihren Umgang mit Arzneimitteln gesprochen haben. Er wollte, dass seine Geschichte veröffentlicht wird – damit andere aus seiner falschen Entscheidung lernen können.

Die Inhalte dienen ausschließlich Ihrer allgemeinen Information. Sie ersetzen nicht das persönliche Gespräch mit Ärzt:innen oder Apotheker:innen. Unsere Informationen, Entscheidungshilfen und Tipps möchten Sie dabei unterstützen, gut informierte und überlegte Entscheidungen zu treffen. Sie entbinden Sie jedoch nicht von der persönlichen Verantwortung – und können keine Garantie für eine im individuellen Fall „richtige“ Entscheidung geben. Die Namen und Bilder wurden aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes geändert.

Bei Fragen, Unsicherheiten oder Nebenwirkungen in Ihrem persönlichen Fall, wenden Sie sich bitte direkt an Ihre behandelnde Ärztin, Ihren Arzt oder an eine Apothekerin bzw. einen Apotheker Ihres Vertrauens.

Beachten Sie auch unsere 5 Denkanstöße für bessere Entscheidungen. 

Warum Martin seine Geschichte veröffentlicht hat

Martin lebt mit der seltenen Erkrankung Akromegalie. Über mehrere Jahre wurde er mit Octreotid behandelt, was seine Beschwerden deutlich besserte. Trotzdem brach er die Therapie eigenmächtig ab – aus Therapiemüdigkeit und weil er die Injektionen als belastend empfand. Erst das Wiederaufflammen der Symptome und ein klärendes Gespräch mit seinem Endokrinologen brachten ihn zurück zur Behandlung. Martin erzählt seine Geschichte, weil er andere davor bewahren möchte, denselben Fehler zu machen.

Diagnose und Therapie

Nach einer jahrelangen Odyssee durch viele Arztpraxen kam ein Zahnarzt auf die Idee, Martin zu einem Endokrinologen zu schicken. Der stellte endlich die Diagnose, die zu einem Wendepunkt in Martins Leben führte: Akromegalie. Der Endokrinologe leitete eine Therapie mit Octreotid ein, die auch gut anschlug. Kopfschmerzen und Gelenkbeschwerden nahmen ab, die Schlafqualität verbesserte sich. Über mehrere Jahre hinweg ließ sich Martin die monatliche Injektion regelmäßig verabreichen.
Octreotid ist ein Somatostatin-Analogon, das das Wachstumshormon hemmt und so die krankheitsbedingte Überproduktion von IGF-1 senkt. IGF-1 (Insulin-like Growth Factor 1) ist ein Wachstumsfaktor, der in der Leber gebildet wird und viele der Symptome der Akromegalie vermittelt – unter anderem das übermäßige Wachstum von Knochen- und Weichteilgewebe. Bei Patient:innen mit Akromegalie ist der IGF-1-Spiegel dauerhaft erhöht. Durch die Senkung dieses Faktors lassen sich die Krankheitssymptome langfristig kontrollieren.

Es wird in der Regel als Depotpräparat intramuskulär verabreicht und muss regelmäßig in der Arztpraxis injiziert werden.

Das Phänomen der „Therapiemüdigkeit“

Nach einigen Jahren kam es zu einem schleichenden Prozess der Therapiemüdigkeit. Martin begann, die monatlichen Arzttermine als Belastung zu empfinden und stellte sich zunehmend die Frage, ob die Injektionen überhaupt noch notwendig seien. Was seine Entscheidung zusätzlich begünstigte: Er empfand die Injektionen jedes Mal als schmerzhaft und unangenehm. Schon Tage im Voraus kreisten seine Gedanken darum, und er entwickelte eine regelrechte Abneigung dagegen. Schließlich war er überzeugt, dass er auch ohne Behandlung zurechtkommen würde, und setzte die Therapie eigenmächtig ab.

Therapiemüdigkeit bezeichnet ein Phänomen, bei dem Patient:innen nach längerer Zeit regelmäßiger Einnahme oder Behandlung die Motivation verlieren. Der Nutzen wird nicht mehr bewusst wahrgenommen, während Belastungen wie Nebenwirkungen, Einschränkungen oder Routinen in den Vordergrund treten.

Welches Denkmuster lag dem Therapieabbruch zugrunde?

Patient:innen, die ihre Therapie abbrechen, tun dies häufig nicht aufgrund fehlender Information, sondern weil bestimmte Denkmuster ihre Wahrnehmung und Entscheidung prägen. Im Fall von Martin spielte vor allem die Kontrollillusion eine Rolle. Er hatte das Gefühl, die Krankheit „im Griff“ zu haben, und vertraute seiner eigenen Einschätzung mehr als der ärztlichen Empfehlung. Die regelmäßigen Injektionen erschienen ihm zunehmend wie eine Einschränkung seiner Autonomie, sodass er den vermeintlich „befreienden“ Schritt des Abbruchs wählte.

 

Was hat Martin zum Umdenken gebracht?

Einige Monate später stellten sich wieder Kopfschmerzen, Müdigkeit und Gelenkbeschwerden ein. Martins Ehefrau drängte ihn, erneut den Endokrinologen aufzusuchen. Dort wurden erhöhte IGF-1-Werte festgestellt – ein deutlicher Hinweis darauf, dass die Krankheit wieder aktiv war. Die Konfrontation mit den objektiven Laborwerten und das offene Gespräch mit dem Arzt machten Martin bewusst, dass seine Selbstkontrolle eine Illusion gewesen war. Er sprach offen über seine Gründe, die Therapie abzubrechen, und der Endokrinologe erklärte ihm das Prinzip der Kontrollillusion. Dieses Verständnis half Martin, seine eigenen Denkmuster zu reflektieren. Er nahm die Therapie wieder auf und berichtete später, wie erleichtert er war, die Verantwortung wieder in ärztliche Hände gelegt zu haben.

Was können andere Patient:innen aus Martins Geschichte lernen?

Therapiemüdigkeit entsteht oft schleichend – gerade wenn Medikamente gut wirken und Beschwerden lange Zeit gelindert sind. Das Denkmuster der Kontrollillusion kann Patient:innen dazu verleiten, ihre Krankheit zu unterschätzen und Therapien eigenmächtig zu beenden. Hinzu kommen Faktoren wie schmerzhafte oder unangenehme Anwendungen, die den inneren Widerstand verstärken. Wichtig ist es, regelmäßige Kontrollwerte ernst zu nehmen und Therapieentscheidungen nicht allein auf das persönliche Empfinden zu stützen.
Andere können daraus lernen, die eigenen Gedanken, die zu einem Therapieabbruch führen, zu hinterfragen – und offen für die Möglichkeit zu bleiben, dass man sich irren kann, selbst wenn man sich sicher ist und das Gefühl hat, richtig zu entscheiden.

Karl und die kognitive Leichtigkeit

Eine Ursache für Martins Entscheidung war ein Denkmuster, das die Entscheidungswissenschaften als „Kontrollillusion“ bezeichnen. 

Mehr über solche unbewussten Denkmuster, die unsere Entscheidungen beeinflussen, erfahren Sie hier:

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